ReumaNederland heeft een document opgesteld met antwoorden op veel gestelde vragen van mensen met reuma. Deze antwoorden zijn tot stand gekomen in samenwerking met de NVR ( Nederlands Vereniging voor Reumatologie)
Veelgestelde vragen over de coronavaccinatie en reuma • ReumaNederland
Onderzoek naar zelfmanagement in de behandeling bij mensen met klachten of artrose van heup of knie
Introductie: Ter voorbereiding op een subsidieaanvraag willen we u een aantal vragen voorleggen over de behandeling van mensen met knie/heupartrose en knie/heupklachten. Doel van deze vragen is te inventariseren welke problemen u ervaart bij de uitvoer van zelfmanagement in de behandeling bij mensen met knie/heupartrose of knie/heupklachten. Uw antwoorden dragen bij aan het ontwikkelen van een online zelfmanagement programma, wat het hoofddoel is van deze subsidieaanvraag door de Hogeschool van Amsterdam en Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie.
Vragen: Indien u betrokken bent bij de behandeling van mensen met knie/heupartrose of knie/heupklachten willen wij graag een aantal vragen aan u voorleggen. In het algemeen zijn wij benieuwd naar uw ervaringen in het stimuleren van zelfmanagement, hoe u dit toepast in de praktijk en op welke wijze leefstijlfactoren als bewegen, voeding en mentaal welbevinden beïnvloed kunnen worden door een online zelfmanagement programma.
Wij stellen het erg op prijs stellen als u in de reactie hieronder een antwoord wilt achterlaten op de volgende twee vragen:
– Wat is uw ervaring in het aanbieden van zelfmanagement bij deze doelgroep?
Antwoord………………………………………………………………………………………………………………
– Waar loopt u in de dagelijkse praktijk bij uw behandeling tegenaan als het gaat om het toepassen van zelfmanagement bij mensen met knie/heupartrose of knie/heupklachten?
Antwoord……………………………………………………………………………………………………………….
Uitnodiging: Wilt u aangeven of we u mogen benaderen om een aantal verdiepende vragen te stellen? Ja/Nee. Indien ja: uw emailadres. ………………..
Veel dank voor uw tijd en moeite.
Uw antwoorden kunt u sturen naar Minella Bakker: minella.bakker@reade.nl
Met vriendelijke groet,
Minella Bakker, Daniël Bossen en Martin van der Esch (onderzoekers AmSOS)
Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie, Amsterdam
Hogeschool van Amsterdam, Faculteit Gezondheid
Sinds kort zijn wij te vinden op Linkedin. We willen jullie vragen om de NHPR te volgen zodat we je makkelijk met nieuws en wetenswaardigheden betreffende de NHPR kunnen bereiken.
https://www.linkedin.com/in/nederlandse-health-professionals-in-de-reumatologie-5126b91bb/
Bent u werkzaam in de zorg voor mensen met reumatische aandoeningen? Graag vragen wij dan uw hulp bij een onderzoek naar man/vrouw verschillen in de zorg voor reumatische aandoeningen. Het Nivel (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) voert dit onderzoek uit samen met ReumaNederland, Amsterdam UMC locatie VUmc en het UMC Utrecht. ZonMw heeft het onderzoek financieel mogelijk gemaakt.
In dit onderzoek kijken we in hoeverre specifieke aandacht voor man/vrouw verschillen in de zorg voor reumatische aandoeningen zoals reumatoïde artritis, ziekte van Bechterew en artritis psoriatica nodig en haalbaar is. Met reumazorg bedoelen we de gehele zorg rondom de patiënt met reuma, dus naast diagnosestelling en behandeling ook de communicatie en voorlichting.
We zijn benieuwd hoe u, als zorgverlener, hierover denkt. Daarom vragen we u om een online vragenlijst in te vullen. Deze is te openen via de volgende link: https://enquete.nivel.nl/gender-en-reuma. Het invullen duurt circa 15 minuten.
We hopen van harte dat u meedoet. Met uw hulp kunnen we de behandeling én communicatie voor mensen met reumatische aandoeningen zonodig verbeteren en laten aansluiten bij wat mannen en vrouwen belangrijk vinden.
De resultaten van deze enquête worden gebruikt voor het ontwikkelen van een bespreekwijzer voor patiënten en zorgverleners. Mocht u vragen hebben over het onderzoek of uw deelname dan kunt u contact opnemen met Tamara Rusman (t.rusman@nivel.nl) of Mariska Scheffer (m.scheffer@nivel.nl).
Tenslotte, omdat de enquête anoniem is kunt u deze niet tussentijds stoppen. Wilt u de enquête daarom in één keer invullen?
Hartelijk dank.
Monique Heijmans, Sandra van Dulmen, Tamara Rusman en Mariska Scheffer
Onderzoekers Nivel
De Beweegpoli is een nieuw initiatief van Fysiotherapie Utrecht Oost en de reumatologen van het Diakonessenhuis Utrecht om eerste- en tweedelijnszorg te combineren.
Het doel van de Beweegpoli is om de kwaliteit van zorg voor patiënten met reumatische aandoeningen te verbeteren en ze optimaal te assisteren bij het “in beweging komen”. We hebben daarbij oog voor alle hindernissen die de patiënt kan ervaren. Tevens wordt hierdoor de tweedelijnszorg ontlast door een snelle kennismaking met de eerstelijnszorg (juiste zorg op de juiste plek).
Hoe doen we dat bij de Beweegpoli?
De reumatoloog bespreekt zoals gewoonlijk de voortgang en het beloop van de reumatische aandoening met de patiënt. Onze fysiotherapeut brengt het activiteitenniveau en eventuele klachten van het bewegingsapparaat van de patiënt in kaart. Vervolgens geven we de patiënt een advies op maat. Hieruit kan ook een behandeltraject worden gestart in de eerste lijn.
Reumatoloog:
Fysiotherapeut:
De laatste Nieuwsbrief voor Health Professionals van de EULAR is uit met nieuws en ontwikkelingen, interviews met ook Nederlandse inbreng.
EULAR nieuws voor Health Professionals
ReumaNederland wil echt het verschil maken voor mensen met reuma. Maar, waar hebben mensen met reuma behoefte aan? Wat moet er beter? Deze vragen staan centraal in het speerpuntentraject dat eerder dit jaar van start is gegaan.
In de afgelopen tijd hebben onderzoekers van de Vrije Universiteit Amsterdam met veel mensen met reuma en hun naasten gesproken over reuma en wat er concreet aan gedaan moet worden. En zij hebben met mensen uit de wereld van reuma behandeling en reuma onderzoek gesproken om te weten waar de kansen liggen. Jullie kunnen ons helpen de goede keuzes te maken.
Vertel waar ReumaNederland zich op moeten richten en vul de vragenlijst. Iedereen kan meedoen! Mensen met een reumatische aandoening, naasten en vrijwilligers, maar ook zorgverleners en onderzoekers.
Zouden jullie deze vragenlijst onder jullie leden willen verspreiden?
De vragenlijst invullen kan tot uiterlijk vrijdag 20 november 2020. We hebben een korte en een lange versie. De korte versie duurt ongeveer 5 minuten. De lange versie ongeveer 20 minuten. Je kunt aan het einde van de korte versie kiezen of je doorgaat naar de lange versie of niet. Het is mogelijk om de vragenlijst tussentijds op te slaan en later af te ronden.
Doen jullie mee? Ga naar: https://vuamsterdam.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_diLADPuzsWrlAJT
Veel dank alvast!
Dit jaar zullen de Najaarsdagen plaatsvinden via Webinars met de titel ‘Samen op afstand’ waarbij COVISD -19 een centrale rol speelt. De inschrijving is vanaf nu mogelijk en kost € 50 per dag voor NHPR leden.
Inschrijving kan via de volgende link: https://www.eventtouch.eu/nvr/nvr/?locale=nl_NL&embed=b028b0605558f79c7c40c57a999d50cd
De opzet van de Webinars is zo dat men uitgenodigd wordt om samen te gaan kijken en dat er quiz vragen over de inhoud gesteld worden waarmee als groep zelfs wat te winnen valt.
Leuk om te doen met je afdeling of praktijk!
Nerass Stipendium
De Nerass is een medische multidisciplinaire vereniging van reumatologen, orthopedisch chirurgen, plastisch chirurgen, revalidatie artsen, neurochirurgen, physician assistants en verpleegkundig specialisten.
Doel van de vereniging is:
De bevordering van de kwaliteit van reumachirurgie in Nederland door uitwisseling van kennis tussen medische specialisten en andere wetenschappers die zich bezighouden met de ziekten van het bewegingsapparaat en met name met de chirurgische therapie en de indicatie hiertoe danwel postoperatieve behandeling daarvan.
Ook dit jaar reikt het NERASS bestuur een stipendium uit van 500-1500 euro t.b.v. onderzoek, het verwerven van kennis of het verspreiden van kennis op het gebied van reumachirurgie of een ander onderwerp dat past binnen de doelstellingen van de NERASS.
U kunt een schrifetelijk aanvraag doen per mail naar Willemijn Noort-van der Laan, voorzitter NERASS: info@nerass.nl.
De aanvragen kunnen tot 1 oktober 2020 worden ingediend.
Informatie voor zorgverleners:
De Nederlands Vereniging voor Reumatologie (NVR) was tot nu toe terughoudend met adviezen geven voor reumapatiënten om te bewegen in groepsverband. Deze week heeft de NVR COVID werkgroep een advies voor mensen met een reumatische aandoening ten aanzien van bewegen aangepast.
Het lijkt dat er nauwelijks een hoger risico is voor mensen met een reumatische aandoening om COVID-19 te krijgen. Mogelijk dat er een iets hoger risico aanwezig is voor mensen die biologicals gebruiken. Daarnaast zijn zij van mening dat bewegen voor mensen erg belangrijk is vandaar dit aangepaste advies.
Ze adviseren nu dat iedereen zelf de afweging moet maken of ze wel of niet willen deelnemen aan een beweeggroep (binnen of buiten). Het is erg afhankelijk van de persoonlijke situatie wat mogelijk is. Het beste is dat deelnemers hierover navraag doen bij hun reumatoloog indien er twijfel bestaat over de risico’s. Vervolgens raadt de NVR ook aan om alleen deel te nemen aan beweeggroepen waarbij duidelijk de coronaregels rond hygiëne en afstand houden worden toegepast. En waar vooraf alle deelnemers worden gecheckt of zij geen klachten hebben die mogelijk kunnen wijzen op een corona-infectie. De Nederlandse Health Professionals in de Reumatologie (NHPR) heeft ten aanzien van dit advies afstemming gehad met de NVR en ReumaNederland
Advies voor reumapatiënten:
Kunnen reumapatiënten die afweer onderdrukkende medicijnen veilig deelnemen aan een beweeggroep?
De NVR (Nederlandse Vereniging voor Reumatologie) raadt aan om een persoonlijke inschatting te maken of je vanwege je gezondheid extra kwetsbaar bent voor een corona-infectie. En of je er verstandig aan doet om in een groep te gaan bewegen. Het lijkt dat er nauwelijks een hoger risico is voor mensen met een reumatische aandoening om een corona-infectie te krijgen. Mogelijk dat er een iets hoger risico aanwezig is voor mensen die een hoge dosis afweer onderdrukkende medicijnen gebruiken. Overleg bij twijfel met je reumatoloog. De reumatologen zijn van mening dat bewegen voor mensen met reuma erg belangrijk is vandaar dat zij een aangepaste advies geven.
De NVR geeft namelijk aan dat je, na inschatting van je eigen gezondheidsrisico, in principe gewoon kan bewegen of sporten in een groep, bij voorkeur buiten, maar binnen is ook mogelijk. Wel moet de groep aan een aantal voorwaarden voldoen om de groepssituatie zo controleerbaar en veilig mogelijk te maken: Iedereen houdt minstens 1,5 meter afstand van elkaar en houdt zich aan de hygiëneregels van het RIVM op de website van Rijksoverheid. Voor start van de activiteit worden alle deelnemers gecheckt of zij geen klachten hebben die kunnen wijzen op corona. De NVR raadt daarnaast af om te gaan bewegen in groepen waarbij niet aan deze punten wordt voldaan.