EULAR Recommendations for the implementation of selfmanagement strategies in patients with Inflammatory Arthritis

Zie onderstaande link:

https://eular.org/myUploadData/files/2021_eular_self_management_recommendations_dutch.pdf

 

podcast

Podcast Gewrichtige Gesprekken met Wendy Walrabenstein

“Kan ik met voeding nog iets doen om mijn reuma te beïnvloeden?” Wie krijgt deze vraag niet bijna dagelijks in de spreekkamer? In aflevering 7 van de podcast Gewrichtige Gesprekken is Wendy Walrabenstein te gast. In de podcast worden de uitkomsten van het plants for joints onderzoek besproken en deelt zij praktische tips voor in de spreekkamer.Luister via https://lnkd.in/ep58HXp5, of viaSpotify: https://lnkd.in/dfBmcK7fApple podcasts: https://lnkd.in/dCBEEm9UGoogle podcasts: https://lnkd.in/dMxTzdFS

 

 

reuma

Wat is belangrijk bij de oefentherapeutische behandeling van mensen met fibromyalgie?

Recent werd een systematische review gepubliceerd waarin onderzocht werd, aan welke voorwaarden oefenprogramma’s voor fibromyalgie zouden moeten voldoen. De auteurs hebben uiteindelijk 16 studies geanalyseerd en de resultaten op de uitkomstmaat “pijn” vergeleken. Ze komen tot de conclusie dat een oefenprogramma het best kan bestaan uit een combinatie van krachttraining en aerobe conditietraining. Alleen oefeningen voor mobiliteit lijken te weinig effectief. Het programma moet een duur hebben van 13 tot 26 weken met sessies tussen 30-60 minuten. De intensiteit moet een graduele progressie hebben op basis van hartfrequentie en/of percentage van de maximale belasting.

Link voor Engelstalig abstract:

Effects of different protocols of physical exercise on fibromyalgia syndrome treatment: systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials.

Albuquerque MLL, Monteiro D, Marinho DA, Vilarino GT, Andrade A, Neiva HP.

Rheumatol Int. 2022 Nov;42(11):1893-1908. doi: 10.1007/s00296-022-05140-1. Epub 2022 May 23.

PMID: 35604435

Webinar

BELANGRIJKE MEDEDELING

BELANGRIJKE MEDEDELING

Tot onze spijt is de NHPR webinar ‘De reumahand’ van 17 november 2022 door een voor ons onvoorziene situatie geannuleerd.

Onze oprechte excuses voor de korte termijn mededeling.

De nieuwe datum is echter al geprikt: donderdag 20 april 2023. Zet deze datum alvast in uw agenda!

Met vriendelijke groet,

NHPR bestuur

MSwXg tU 400x400

LUMC ontvangt 10 miljoen euro in strijd tegen reuma

Onderzoekers van het LUMC krijgen een beurs van 10 miljoen euro van de Europese onderzoeksraad voor hun onderzoek om reuma te voorkomen. Ze bouwen hiermee verder op hun ontdekking dat patiënten die nu reuma hebben, in de jaren voor ze symptomen kregen, versuikerde antistoffen in hun bloed hadden.

De onderzoekers willen die antistoffen aanpakken. “Als de fabriekjes die deze antistoffen maken geremd worden, verwachten we dat reuma voorkomen kan worden”, zegt hoogleraar Reumatologie Tom Huizinga.

Zo’n 270.000 mensen in Nederland lijden aan reumatoïde artritis. Dat is een chronische ontsteking van de gewrichten. De symptomen zijn zeer invaliderend. Door de pijn en stijfheid in gewrichten kunnen mensen vaak niet meer werken.

Gezondheidsschade
De onderzoekers werken al zo’n twintig jaar aan het voorkomen van reuma en denken dat het kans van slagen heeft. “Het is ontzettend mooi dat de onderzoeksraad dit ook inziet”, zegt Huizinga. “Met deze grote subsidie verwachten we ver te komen.”

ReumaNederland reageert verheugd op het nieuws. “Vroegdiagnostiek en vroege behandeling zijn een van onze belangrijke thema’s”, laat Corné Baatenburg de Jong, adjunct-directeur ReumaNederland weten. “Mensen met beginnende (reuma)klachten moeten zo snel mogelijk een goede diagnose en de juiste zorg krijgen. Zodat ze weten waar ze aan toe zijn en onnodige gezondheidsschade kan worden voorkomen. Of nog mooier: zodat de ziekte zich niet ontwikkelt en misschien zelfs kan worden voorkomen.”

reuma hand def e1666283517405

Heb ik reuma?

Heb ik reuma?

Een jaar geleden startte ReumaNederland met reumatoloog dr. Rachel Knevel het project “Reuma?”.

Een online diagnose tool voor mensen met beginnende klachten aan spieren of gewrichten, die duidelijkheid moet geven of sprake is van een vorm van reuma.

Reuma is een divers en breed begrip, er bestaan verschillende vormen binnen reumatische klachten.

Je kunt deze online diagnose tool zien als een soort symptomenchecker. Er zijn vragen over de aard en locatie van de pijn, het patroon van klachten gedurende de dag, is er bijvoorbeeld stramheid in de ochtend, wat zijn de effecten van ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s) zoals ibuprofen, maar ook vragen over eventuele ziekten binnen de familie. Deze vragen komen lang niet allemaal aan bod bij de huisarts.

Mensen die deze vragenlijst hebben ingevuld ontvangen direct een samenvatting van hun klachten. Het is dus geen medisch advies en vervangt natuurlijk nooit de diagnose van de arts. Maar het maakt het wel makkelijker om dit met de huisarts te bespreken. Daarnaast helpt het ook om de ‘ruis’ weg te halen en het bezoeken aan artsen efficiënter te maken.

 

Voor meer informatie zie het linkje hieronder:

Sh afbeelding onderzoek in zes stappen juninummer 2017 CREDITS Shutterstock

Nieuw onderzoek naar behandelmogelijkheden van zeldzame vormen van reuma

Nieuw onderzoek naar behandelmogelijkheden van zeldzame vormen van reuma

Deze maand is er een nieuw samenwerkingsverband DRIMID(Drug Rediscovery for Rare Immune Mediated Inflammatory Diseases)

Doel is medicijnen te (her) ontwikkelen voor zeldzame aandoeningen.

Professor Jaap van Laar hoogleraar reumatologie UMC Utrecht stond aan de wieg van stichting ARCH,het platform voor zeldzame auto-immuunziekten. Doel is dat iedere patiënt ook in zijn eigen ziekenhuis topklinische zorg krijgt.

Van Laar: “Al deze mensen krijgen nu een algemeen ontstekingsremmend medicijn om de ziekte onder controle te houden. Maar helaas zien we in de praktijk vaak dat patiënten na verloop van tijd niet meer reageren op zo’n standaardbehandeling. En dan kunnen we eigenlijk niet zo veel. Deze mensen hebben geen toegang tot nieuwe middelen. Die medicatie wordt namelijk niet onderzocht bij deze kleinere patiëntengroepen. Zonder dat onderzoek ontbreekt het wetenschappelijk bewijs dat nodig is om het middel voorgeschreven en vergoed te krijgen. Dit willen wij proberen makkelijker te maken.”

Het 1e onderzoek zal zijn naar het middel Filgotinib(JAK –remmer)

Er wordt begonnen met 3 groepen:

  • Mensen met inflammatoire myositis
  • Groep met ziekte van behcet
  • Mensen met IG4 ziekte.

Het onderzoek zal volgend jaar van start gaan in diverse academische centra en wordt gecoördineerd vanuit UMC Utrecht

What is eLearning

E-learning modules

Onlangs zijn er twee online E-learning modules beschikbaar gekomen over fysieke activiteit bij mensen met een reumatische aandoeningen gebaseerd op de EULAR recommendations for Physical Activity ( https://www.nhpr.nl/wp-content/uploads/2019/05/EULAR-recommendations-physical-activity-2018.pdf ). Interessant en relevant voor alle health professionals in de reumatologie om in de praktijk te gaan gebruiken. Het zijn twee korte modules in het Engels die gratis beschikbaar zijn. Hoe deze modules te vinden zijn op de website van de European School of Rheumatology  is te lezen in bijgevoegde pdf.

Schermafbeelding 2022 07 08 om 11.35.18

Klink op de onderstaande link voor de instructie:

image005

Hardlopen met Reuma Online vragenlijst

In 2017 is een hardloopcursus ontwikkeld voor beginnende hardlopers met inflammatoire reumatische aandoeningen die op verschillende plaatsen in Nederland is aangeboden. Daarnaast is een Facebookgroep opgericht over hardlopen met reuma, waarin vragen worden gesteld en ervaringen worden uitgewisseld. Uit deze Facebookgroep en praktijkervaringen blijkt dat mensen met inflammatoire reumatische aandoeningen nog altijd veel vragen hebben over hardlopen (de op een na meest beoefende sport in Nederland) en hier wisselend over worden geadviseerd. Daarom is er een onderzoekproject gestart met het doel om inzicht te krijgen in de percepties, verwachtingen en ondersteuningsbehoeften ten aanzien van hardlopen met een inflammatoire reumatische aandoening onder zorgprofessionals, sportprofessionals en mensen met reuma. Als vervolg hierop is de ambitie uitgesproken om onderzoek te gaan doen naar de gezondheidseffecten van deze recreatieve sport. De resultaten willen we vertalen naar onderbouwde adviezen en ondersteuning op maat. Om een goed beeld te krijgen van de percepties van reumatologen en allied health professionals in de reumatologie t.a.v. hardlopen wil ik jullie vragen om de volgende vragenlijst in te vullen: https://inholland.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_6iiYk4Oy8Y0Pnsq. Deze vragenlijst is ontwikkeld door onderzoekers van Hogeschool Inholland, Amsterdam UMC, Reade en Hogeschool Saxion in samenwerking met ervaringsdeskundigen. Invullen duurt maximaal 10 minuten en gegevens worden volledig anoniem verwerkt.

earlybirdtickets1

Subsidiemogelijkheid NVR najaarsdagen 15/16 september 2022

Beste NHPR lid,

Op donderdag 15 en vrijdag 16 september 2022 worden weer de NVR najaarsdagen georganiseerd.
Wij stellen hiervoor vanuit de NHPR 10 subsidies beschikbaar voor de “early birds” inschrijving.
Hierbij geldt wie het eerst komt, wie het eerst maalt.

Wij zien de aanmeldingen graag per mail tegemoet,
secretarisnhpr@hotmail.com

Vriendelijke groet namens de NHPR,
Martijn van Soest
Penningmeester NHPR
www.nhpr.nl