Meer dan 2 miljoen mensen leven met de rem van reuma. Als we niets doen, komen daar in 2040 nog eens 1,3 miljoen mensen met artrose bij. Zoveel mensen met chronische pijn, vermoeidheid of fysieke beperkingen. Zoveel mensen die niet kunnen leven zoals ze willen. Zoveel mensen die wel willen, maar niet kunnen meedoen. Dat heeft een impact op de hele maatschappij. Voor al die mensen staat ReumaNederland klaar. Wij doorbreken taboes, komen op voor patiënten en strijden voor hun belangen. Wij staan in de frontlinie. Als voorvechter van een leven zonder de rem van reuma.

Reuma in al zijn vormen zet nog een veel te grote rem op het leven van mensen en op de gehele maatschappij. ReumaNederland kiest voor drie grote speerpunten om maximale impact te hebben op het leven van mensen met reuma. De horizon ligt in 2040; dan moeten de nu nog onvervulde patiëntbehoeften in diagnose en behandeling, en daarnaast de zichtbaarheid van reumatische aandoeningen wezenlijk verbeterd zijn. Dan moeten mensen met reuma hun behandeltraject en hun leven kunnen vormgeven zoals bij hen past. Dan moet preventie van reuma geen utopie, maar haalbaar zijn.

Daarvoor zijn revolutionaire doorbraken nodig waar mensen met reuma, behandelaren en wetenschappers samen aan werken. Waar ReumaNederland voor vecht en verbindt.

De ambitie van ReumaNederland in drie speerpunten
1: We maken van reuma een niet-chronische aandoening.
Met dit speerpunt streven we naar een wereld in 2040 waarin genezing van reuma werkelijkheid is of waarin een leven met reuma een leven zonder beperkingen betekent. Het vertegenwoordigt onze visie op de volgende stap in behandelen: zorgen dat reuma een omkeerbare aandoening wordt. Het speerpunt richt zich op het stimuleren, faciliteren, verbinden, financieren en beschikbaar maken van de inzichten van wetenschappelijk onderzoek. ReumaNederland zal onder meer experts betrekken om kansrijke onderzoeksgebieden en samenwerkingen te identificeren die nodig zijn voor het inzichtelijk maken van de oorzaken en werkingsmechanismen van reumatische aandoeningen. Verder wil ReumaNederland samenwerkingen stimuleren en de keten van fundamenteel en toegepast onderzoek verbinden, zodat nieuwe inzichten versneld worden omgezet in concrete oplossingen.

2: We realiseren precisiegeneeskunde voor mensen met reuma.
Met dit speerpunt stimuleert ReumaNederland veranderingen op vier terreinen: preventie, predictie, personalisatie en participatie. Voor mensen met reuma en de maatschappij betekent dit dat ingrijpen voordat mensen reumatische klachten hebben ontwikkeld mogelijk wordt (preventie). Dat we goed kunnen voorspellen hoe individuele mensen reageren op specifieke behandelingen (predictie) en dat we op maat (unieke) medicatie en behandeltrajecten kunnen bieden die aansluiten bij de behoeften van mensen met reuma (personalisatie). Tenslotte betekent het dat mensen met reuma mede-eigenaar worden van hun eigen diagnose- en behandeltraject (participatie). Het speerpunt vertegenwoordigt daarmee een expliciete visie op de relatie tussen gezondheid en zorg in 2040.

3: We zijn hét platform in Nederland voor transparante communicatie- en maatschappelijke bewustwording over de impact van reuma.
Om dit doel te bereiken zal ReumaNederland betrouwbare en actuele kennis delen over de verschillende reumatische aandoeningen, behandelopties en gevolgen van reuma. Wij willen patiënten daarnaast hulp en ondersteuning bieden, bijvoorbeeld door inzicht te geven in de beste reumazorg, passend bij ieders individuele situatie en behoeften. Maar ook door een platform te bieden voor uitwisseling van ervaringskennis door mensen met reuma. Als maatschappelijke organisatie willen we ook het platform zijn dat bewustwording over reuma creëert, bijvoorbeeld door campagne te voeren over de omvang en impact van reuma op het dagelijks leven van miljoenen Nederlanders en op de hele maatschappij.

Strategische speerpunten die worden gedragen door mensen met reuma, wetenschap, overheid en industrie
De drie speerpunten van ReumaNederland zijn tot stand gekomen in een participatief onderzoek met bijna 200 patiënten en mensen uit hun omgeving, onderzoekers, artsen, professionals in de zorg, technologie en de overheid. De uitdagingen, de behoeften en de mogelijkheden in het leven met en behandelen van reuma stonden in dit onderzoek centraal. Nadat ruim 3.000 respondenten de kwalitatieve gegevens hadden gevalideerd en geprioriteerd, zijn de uitkomsten vertaald in drie strategische speerpunten.
Samen de route uitstippelen
ReumaNederland is dankbaar voor de betrokkenheid bij het traject om te komen tot de speerpunten. We herkennen bij iedereen de energie en de strijdvaardigheid die we zelf ook hebben om volgende stappen te gaan zetten. Samen moeten we de essentiële doorbraken en innovaties realiseren die nodig zijn om reuma in 2040 een omkeerbare ziekte te maken.

Het doel is helder, de weg er naartoe leggen we samen af.

Onderzoek naar zelfmanagement in de behandeling bij mensen met klachten of artrose van heup of knie

Introductie: Ter voorbereiding op een subsidieaanvraag willen we u een aantal vragen voorleggen over de behandeling van mensen met knie/heupartrose en knie/heupklachten. Doel van deze vragen is te inventariseren welke problemen u ervaart bij de uitvoer van zelfmanagement in de behandeling bij mensen met knie/heupartrose of knie/heupklachten. Uw antwoorden dragen bij aan het ontwikkelen van een online zelfmanagement programma, wat het hoofddoel is van deze subsidieaanvraag door de Hogeschool van Amsterdam en Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie.

Vragen: Indien u betrokken bent bij de behandeling van mensen met knie/heupartrose of knie/heupklachten willen wij graag een aantal vragen aan u voorleggen. In het algemeen zijn wij benieuwd naar uw ervaringen in het stimuleren van zelfmanagement, hoe u dit toepast in de praktijk en op welke wijze leefstijlfactoren als bewegen, voeding en mentaal welbevinden beïnvloed kunnen worden door een online zelfmanagement programma.

Wij stellen het erg op prijs stellen als u in de reactie hieronder een antwoord wilt achterlaten op de volgende twee vragen:

– Wat is uw ervaring in het aanbieden van zelfmanagement bij deze doelgroep?

Antwoord………………………………………………………………………………………………………………

– Waar loopt u in de dagelijkse praktijk bij uw behandeling tegenaan als het gaat om het toepassen van zelfmanagement bij mensen met knie/heupartrose of knie/heupklachten?

Antwoord……………………………………………………………………………………………………………….

Uitnodiging: Wilt u aangeven of we u mogen benaderen om een aantal verdiepende vragen te stellen? Ja/Nee. Indien ja: uw emailadres. ………………..

Veel dank voor uw tijd en moeite.

Uw antwoorden kunt u sturen naar Minella Bakker: minella.bakker@reade.nl

Met vriendelijke groet,

Minella Bakker, Daniël Bossen en Martin van der Esch (onderzoekers AmSOS)

Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie, Amsterdam

Hogeschool van Amsterdam, Faculteit Gezondheid

Bent u werkzaam in de zorg voor mensen met reumatische aandoeningen? Graag vragen wij dan uw hulp bij een onderzoek naar man/vrouw verschillen in de zorg voor reumatische aandoeningen. Het Nivel (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) voert dit onderzoek uit samen met ReumaNederland, Amsterdam UMC locatie VUmc en het UMC Utrecht. ZonMw heeft het onderzoek financieel mogelijk gemaakt.

 

In dit onderzoek kijken we in hoeverre specifieke aandacht voor man/vrouw verschillen in de zorg voor reumatische aandoeningen zoals reumatoïde artritis, ziekte van Bechterew en artritis psoriatica nodig en haalbaar is. Met reumazorg bedoelen we de gehele zorg rondom de patiënt met reuma, dus naast diagnosestelling en behandeling ook de communicatie en voorlichting.

 

We zijn benieuwd hoe u, als zorgverlener, hierover denkt. Daarom vragen we u om een online vragenlijst in te vullen. Deze is te openen via de volgende link: https://enquete.nivel.nl/gender-en-reuma. Het invullen duurt circa 15 minuten.

 

We hopen van harte dat u meedoet. Met uw hulp kunnen we de behandeling én communicatie voor mensen met reumatische aandoeningen zonodig verbeteren en laten aansluiten bij wat mannen en vrouwen belangrijk vinden.

 

De resultaten van deze enquête worden gebruikt voor het ontwikkelen van een bespreekwijzer voor patiënten en zorgverleners. Mocht u vragen hebben over het onderzoek of uw deelname dan kunt u contact opnemen met Tamara Rusman (t.rusman@nivel.nl) of Mariska Scheffer (m.scheffer@nivel.nl). 

 

Tenslotte, omdat de enquête anoniem is kunt u deze niet tussentijds stoppen. Wilt u de enquête daarom in één keer invullen?

Hartelijk dank.

 

Monique Heijmans, Sandra van Dulmen, Tamara Rusman en Mariska Scheffer

Onderzoekers Nivel

De laatste Nieuwsbrief voor Health Professionals van de EULAR  is uit met nieuws en ontwikkelingen, interviews met ook Nederlandse inbreng.

EULAR nieuws voor Health Professionals