https://reumazorgnederland.nl/terugblik-webinar-ehlers-danlos-in-de-praktijk/

 

Terugblik webinar ‘Ehlers-Danlos in de praktijk’

Op maandag 23 februari organiseerde de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) een webinar over Ehlers-Danlos (EDS) en Hypermobiliteit Spectrum Aandoening (HSD). Fysiotherapeute Marieke van den Bos vertelde wat deze aandoeningen inhouden, welke klachten kunnen voorkomen en wat de rol van fysiotherapie kan zijn. Ook stond zij stil bij de samenwerking tussen patiënt en zorgverlener en het belang van passende begeleiding.

Wat zijn EDS en HSD?

EDS en HSD zijn aandoeningen van het bindweefsel. Bindweefsel zit overal in het lichaam, bijvoorbeeld in gewrichtsbanden, pezen, huid, bloedvaten en organen. Wanneer dit bindweefsel anders is opgebouwd of minder stevig is, kan dit leiden tot hypermobiliteit en uiteenlopende klachten.

Hypermobiliteit betekent dat gewrichten verder kunnen bewegen dan gemiddeld. Dat hoeft niet altijd klachten te geven, maar bij EDS en HSD gaat dat vaak samen met pijn, instabiliteit en vermoeidheid. Er is veel overlap in klachten en gevolgen, waardoor goede herkenning belangrijk is.

Hoe kan hypermobiliteit zich uiten?

Tijdens het webinar werd uitgelegd dat klachten vaak al op jonge leeftijd beginnen. Mensen worden bijvoorbeeld als kind omschreven als onhandig of snel moe. Ook komen klachten voor als:

• Regelmatig struikelen of verstuikingen
• Blauwe plekken zonder duidelijke oorzaak
• Dunne of kwetsbare huid en opvallende littekens
• Gewrichtsklachten en pijn
• Duizeligheid bij snel opstaan

Niet iedereen heeft alle kenmerken. De klachten verschillen per persoon en per levensfase.

Lichamelijke gevolgen

Hypermobiliteit kan leiden tot instabiliteit van gewrichten. Spieren moeten dan extra hard werken om het lichaam stabiel te houden. Dat kost veel energie en kan bijdragen aan vermoeidheid en overbelasting. Daarnaast kan er sprake zijn van chronische pijn. Die pijn is niet altijd het gevolg van schade, maar kan ook te maken hebben met een overgevoelig zenuwstelsel. Dit vraagt om een andere manier van behandelen en begeleiden dan bij een acute blessure.

De rol van fysiotherapie

Fysiotherapie richt zich bij EDS en HSD niet op het ‘strakker maken’ van gewrichten, maar op het verbeteren van stabiliteit, kracht en lichaamsbewustzijn. Het doel is om het lichaam zo efficiënt mogelijk te leren bewegen, binnen de eigen belastbaarheid.

Belangrijke onderdelen van de behandeling zijn:

• Oefeningen gericht op spierkracht en coördinatie
• Het verbeteren van houding en bewegingspatronen
• Het zoeken naar een goede balans tussen belasting en belastbaarheid
• Uitleg over pijn en vermoeidheid

Rust is soms nodig, maar langdurige inactiviteit kan klachten juist verergeren. Daarom is het belangrijk om samen te zoeken naar wat wél kan.

Zorgtraject en samenwerking

Een belangrijk thema is het webinar was ‘zorgtrauma’: veel mensen met EDS of HSD hebben een lange zoektocht achter de rug voordat zij een diagnose krijgen. Soms voelen zij zich niet gehoord of begrepen. Marieke benadrukte hoe belangrijk het is dat patiënt en zorgverlener elkaar goed begrijpen en samen doelen stellen.

Leven met EDS of HSD

Leven met een bindweefselaandoening vraagt om aanpassingen. Het betekent leren luisteren naar het lichaam, grenzen herkennen en energie verdelen. Zelfkennis en zelfmanagement spelen hierin in grote rol. Met de juiste begeleiding en informatie is het mogelijk om meer grip te krijgen op klachten en kwaliteit van het leven te verbeteren.

Dank aan de spreker en terugkijken webinar

De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland bedankt Marieke van den Bos voor haar waardevolle bijdrage en heldere uitleg over Ehlers-Danlos syndroom (EDS) en Hypermobiliteit Spectrum Aandoening (HSD). De opname van het webinar is terug te kijken via onze website op https://reumazorgnederland.nl/webinars-2026/

Beste NHPR- leden,

Nu het jaar ten einde loopt, kijken we terug op een jaar waarin volop ontwikkelingen hebben plaatsgevonden binnen de behandeling van reumatische aandoeningen.

De voetscholing is succesvol gelanceerd en druk bezocht. De handenwerkgroep heeft verder vorm gekregen en tijdens diverse scholingen zijn mooie voordrachten gegeven waarbij veel kennis is gedeeld. De NHPR is regelmatig gevraagd om betrokken te zijn bij nieuwe ontwikkelingen, waarbij de niet-medicamenteuze behandeling steeds vaker een belangrijke plek krijgt.

Daarnaast zijn de samenwerkingen met verschillende partners binnen de reumatologie verder versterkt. Ook hebben we nieuwe disciplines beter onder de aandacht kunnen brengen, zoals de diëtetiek.

Voor het nieuwe jaar ligt er een mooi programma klaar voor het V&VN/NHPR-congres, waarover later meer informatie volgt. Lijkt het je leuk om actief aan te sluiten binnen de NHPR? We hebben meerdere vacatures binnen het bestuur.

Voor nu wensen wij jullie hele fijne feestdagen en kijken we uit naar een inspirerend en verbindend 2026!

Met warme groet,
Namens het bestuur van NHPR

Diëtisten NHPR – in ontwikkeling! 

Het netwerk van diëtisten is nieuw en momenteel in oprichting binnen de NHPR. Steeds meer studies laten zien dat meer plantaardige en onbewerkte voeding de pijn en ontstekingen bij (div.) reumatische aandoeningen kan verminderen. Daarom willen we eraan werken dat er meer structurele aandacht voor voeding in de reumazorg komt.

We streven ernaar dat diëtisten in de loop van 2026 kunnen deelnemen.  

Het op te richten netwerk wil bijdragen aan verbetering van de zorg door:  

• De voordelen van voeding in de behandeling onder de aandacht te brengen bij reumatologen, huisartsen en andere zorgprofessionals door middel van onder meer presentaties, netwerkgesprekken en voorlichtingsmateriaal;  

• Het doorverwijzen naar een gespecialiseerd diëtist te stroomlijnen en directe toegankelijkheid te vergemakkelijken door onze vindbaarheid te verbeteren;  

• Kwaliteit van de diëtistische behandeling voor reuma te verbeteren door kennisdeling, scholing, intervisie en de ontwikkeling van richtlijnen en protocollen; 

• Betrouwbare informatie voor patiënten beschikbaar te maken en verspreiden via kanalen van partners, zoals patiëntenverenigingen en initiatieven als Plants for Health.    

Interesse?
Heb je als diëtist interesse in dit netwerk? Laat het ons alvast weten en stuur een e-mail naar Alie Toonstra, diëtist: alie@dietistenpraktijkroots.nl