Sh afbeelding onderzoek in zes stappen juninummer 2017 CREDITS Shutterstock

Nieuw onderzoek naar behandelmogelijkheden van zeldzame vormen van reuma

Nieuw onderzoek naar behandelmogelijkheden van zeldzame vormen van reuma

Deze maand is er een nieuw samenwerkingsverband DRIMID(Drug Rediscovery for Rare Immune Mediated Inflammatory Diseases)

Doel is medicijnen te (her) ontwikkelen voor zeldzame aandoeningen.

Professor Jaap van Laar hoogleraar reumatologie UMC Utrecht stond aan de wieg van stichting ARCH,het platform voor zeldzame auto-immuunziekten. Doel is dat iedere patiënt ook in zijn eigen ziekenhuis topklinische zorg krijgt.

Van Laar: “Al deze mensen krijgen nu een algemeen ontstekingsremmend medicijn om de ziekte onder controle te houden. Maar helaas zien we in de praktijk vaak dat patiënten na verloop van tijd niet meer reageren op zo’n standaardbehandeling. En dan kunnen we eigenlijk niet zo veel. Deze mensen hebben geen toegang tot nieuwe middelen. Die medicatie wordt namelijk niet onderzocht bij deze kleinere patiëntengroepen. Zonder dat onderzoek ontbreekt het wetenschappelijk bewijs dat nodig is om het middel voorgeschreven en vergoed te krijgen. Dit willen wij proberen makkelijker te maken.”

Het 1e onderzoek zal zijn naar het middel Filgotinib(JAK –remmer)

Er wordt begonnen met 3 groepen:

  • Mensen met inflammatoire myositis
  • Groep met ziekte van behcet
  • Mensen met IG4 ziekte.

Het onderzoek zal volgend jaar van start gaan in diverse academische centra en wordt gecoördineerd vanuit UMC Utrecht

What is eLearning

E-learning modules

Onlangs zijn er twee online E-learning modules beschikbaar gekomen over fysieke activiteit bij mensen met een reumatische aandoeningen gebaseerd op de EULAR recommendations for Physical Activity ( https://www.nhpr.nl/wp-content/uploads/2019/05/EULAR-recommendations-physical-activity-2018.pdf ). Interessant en relevant voor alle health professionals in de reumatologie om in de praktijk te gaan gebruiken. Het zijn twee korte modules in het Engels die gratis beschikbaar zijn. Hoe deze modules te vinden zijn op de website van de European School of Rheumatology  is te lezen in bijgevoegde pdf.

Schermafbeelding 2022 07 08 om 11.35.18

Klink op de onderstaande link voor de instructie:

image005

Hardlopen met Reuma Online vragenlijst

In 2017 is een hardloopcursus ontwikkeld voor beginnende hardlopers met inflammatoire reumatische aandoeningen die op verschillende plaatsen in Nederland is aangeboden. Daarnaast is een Facebookgroep opgericht over hardlopen met reuma, waarin vragen worden gesteld en ervaringen worden uitgewisseld. Uit deze Facebookgroep en praktijkervaringen blijkt dat mensen met inflammatoire reumatische aandoeningen nog altijd veel vragen hebben over hardlopen (de op een na meest beoefende sport in Nederland) en hier wisselend over worden geadviseerd. Daarom is er een onderzoekproject gestart met het doel om inzicht te krijgen in de percepties, verwachtingen en ondersteuningsbehoeften ten aanzien van hardlopen met een inflammatoire reumatische aandoening onder zorgprofessionals, sportprofessionals en mensen met reuma. Als vervolg hierop is de ambitie uitgesproken om onderzoek te gaan doen naar de gezondheidseffecten van deze recreatieve sport. De resultaten willen we vertalen naar onderbouwde adviezen en ondersteuning op maat. Om een goed beeld te krijgen van de percepties van reumatologen en allied health professionals in de reumatologie t.a.v. hardlopen wil ik jullie vragen om de volgende vragenlijst in te vullen: https://inholland.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_6iiYk4Oy8Y0Pnsq. Deze vragenlijst is ontwikkeld door onderzoekers van Hogeschool Inholland, Amsterdam UMC, Reade en Hogeschool Saxion in samenwerking met ervaringsdeskundigen. Invullen duurt maximaal 10 minuten en gegevens worden volledig anoniem verwerkt.

earlybirdtickets1

Subsidiemogelijkheid NVR najaarsdagen 15/16 september 2022

Beste NHPR lid,

Op donderdag 15 en vrijdag 16 september 2022 worden weer de NVR najaarsdagen georganiseerd.
Wij stellen hiervoor vanuit de NHPR 10 subsidies beschikbaar voor de “early birds” inschrijving.
Hierbij geldt wie het eerst komt, wie het eerst maalt.

Wij zien de aanmeldingen graag per mail tegemoet,
secretarisnhpr@hotmail.com

Vriendelijke groet namens de NHPR,
Martijn van Soest
Penningmeester NHPR
www.nhpr.nl

NHPR logo 2019 340x156

Vacature voorzitter NHPR

Vacature voorzitter NHPR
Wie draagt de NHPR een warm hart toe en wil het enthousiaste bestuur versterken in de rol van voorzitter?

De NHPR is de vereniging van de Nederlandse Health Professionals in de Reumatologie.

Het bestuur bestaat uit 9 leden inclusief secretariële ondersteuning.

De taken van de voorzitter zijn:
⦁ Leidinggeven aan het bestuur bij de uitwerking van het ⦁ Meerjaren Beleidsplan
⦁ De leden vertegenwoordigen naar alle stakeholders in de reumazorg.
⦁ Aansluiten bij een tweejaarlijks overleg met de voorzitters van de NVR en V&VN reumatologie, en een overleg met deze voorzitters en ReumaNederland.
⦁ Vertegenwoordiger van de NHPR binnen de European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR)
⦁ In samenspraak met de secretariële ondersteuning de agenda verzorgen voor de bestuursvergadering die gemiddeld 6x per jaar plaatsvinden (vier keer via Teams en 2 keer op locatie).
⦁ Algemene Leden Vergadering voorzitten tijdens de Najaarsdagen.
⦁ Financiële zaken met de penningmeester afstemmen.

Het is een leuk takenpakket die je samen met de bestuursleden invulling gaat geven en waarvoor een vrijwilligersvergoeding tegenover staat.
Interesse of behoefte aan meer informatie?
Neem contact op via secretarisnhpr@hotmail.com

Vriendelijke groet,
Bestuur NHPR

NHPR logo 2019 340x156

Samenwerking reumazorgverleners in de reumatologie!

Samenwerking reumazorgverleners in de reumatologie!

Dinsdag 10 mei heeft het Jaarcongres V&VN reumatologie/ NHPR plaatsgevonden.
Een grote variëteit aan onderwerpen met enthousiaste sprekers hebben er een mooie dag van gemaakt! De congres dag werd gemiddeld met een ruime 8 beoordeeld!
Eindelijk elkaar weer ontmoeten op locatie, met de mogelijkheid reumazorgverleners te spreken buiten je eigen vakgebied.
Dit gezamenlijk georganiseerde congres is een eerste stap om meer en beter te gaan samenwerken en kennis te delen met reumazorgverleners uit de 1ste en 2de lijn.

En waarom is die samenwerking nu zo belangrijk?
Wij zijn verantwoordelijk voor een groot deel van de reumazorg in zowel 1ste als 2de lijn.
Samen zijn wij beter in staat om vanuit een bio-psychosociale denk- en handelswijze mensen met reuma te helpen met de gevolgen van de ziekte.
Samenwerking tussen reumazorgverleners heeft een toegevoegde waarde naast de medicamenteuze behandeling.
Samen kunnen we ons richten op onderzoek, de praktijk, en kwaliteit van zorg voor mensen met reuma.
Juist door samen te werken kunnen we de reumapatiënt meer regie laten krijgen over hun leven met een chronische aandoening en daarmee beter laten participeren in de maatschappij.
Samen hebben we ook een signalerende rol binnen de zorg voor mensen met reuma.

Hoe leuk is het om elkaar op te zoeken en van elkaar te leren en te weten van elkaar wat we doen?
Er liggen veel uitdagingen en kansen op het gebied van samenwerken en die zijn ook terug te vinden in het NHPR Meerjaren Beleidsplan.

Hoe?
Best practices onder de aandacht brengen.
Regionaal opzetten samenwerking rond poli’s reumatologie.
Kijkje nemen in elkaars keuken
Elkaar ontmoeten; bij Najaarsdagen, webinars, in samenwerkng met nieuwe partners en uiteraard via dit congres, wat we graag jaarlijks zie terugkomen.

Bestuur NHPR

thumbnail pastedImage

Nieuwe podcast: Gewrichtige Gesprekken!

In april is er een nieuwe reumatologische podcastserie van start gegaan waarover we jullie graag willen informeren. In elke aflevering van ‘Gewrichtige Gesprekken’ staat er 1 ziektebeeld centraal waarover we een expert interviewen. Daarnaast zitten er enkele korte intermezzo’s in waarbij we de expert ook wat persoonlijker leren kennen. De podcast wordt gemaakt en bedacht door een enthousiast clubje reumatologen in opleiding en jonge klare reumatologen uit Rotterdam, Amsterdam, Nijmegen en Arnhem (Aniek van Meerendonk, Caroline Aalbers, Charlotte Krieckaert, Guusje Juist en Nienke Lesuis). De eerste afleveringen gaan over jicht (Noortje van Herwaarden), zwangerschap & inflammatoir reumatische aandoeningen (Radboud Dolhain), systemische sclerose (Madelon Vonk) en SLE (Ronald van Vollenhoven). Afleveringen over onder andere reumatoïde artritis en artrose zijn nog in de maak.

De eerste twee afleveringen zijn op dit moment al te beluisteren, ongeveer elke 2-3 weken volgt er een nieuwe aflevering. De afleveringen zijn te beluisteren via www.gewrichtigegesprekken.nl en de reguliere podcastkanalen zoals Spotify (zoeken op gewrichtige gesprekken). Wil je direct op de hoogte gebracht worden als er een nieuwe aflevering online staat? Volg dan de pagina ‘Gewrichtige Gesprekken’ via LinkedIn.

image001

Aanbevolen!

Beste NHPR leden,

Graag breng ik het boek: “voeten en reuma” onder jullie aandacht.

Dit boek is zeer geschikt voor ons als “Health Professionals binnen de reumatologie’’.

De voetzorg voor de reumatische patiënt wordt vanuit diverse invalshoeken belicht o.a.:

Beschrijving van diverse reumatische beelden, anamnese, voetonderzoek, schoenaanpassingen, beschrijving van rollen van diverse hulpverleners etc.

Margreet van Putten is arts (n.p.) en ervaren docent/spreker/auteur als het gaat om voeten en behandelen van voetklachten.

Elleke Huijbrechts (Msc) is podotherapeut en docent/onderzoeker op het gebied van reuma en voetzorg.

Elleke is een van de leden van de werkgroep voetzorg van de NHPR, samen met haar en de andere leden van de werkgroep zijn wij hard aan het werk om een E-learning module betreffende voetzorg te maken voor de leden van de NHPR.

Hierover later meer…

Groet,

Rianne van Berkel

Specificaties
ISBN13:9789036823777
Taal:Nederlands
Bindwijze:paperback
Aantal pagina’s:192
Uitgever:Springer Media B.V.
Druk:3
Verschijningsdatum:3-10-2019
Hoofdrubriek:Paramedisch

Enq

Webinar NHPR 2022

Beste leden van de NHPR.

Zoals jullie wellicht nog wel weten hebben we in augustus 2021 de uitslagen van de enquête rondom betrokkenheid bij de NHPR online gezet.

Een van de verzoeken was om aandacht te hebben voor casuïstiek en het organiseren van een scholing/Webinar.

Recent hebben we met enkele leden uit het bestuur een start gemaakt met de opzet van de eerste Webinar, dit voor eind 2022. Officiële datum volgt.

De insteek zal multidisciplinair zijn en mogelijk met casuïstiek. Zo gaan we : “leren van elkaar”

Mochten jullie een speciale casus/onderwerp eens onder de aandacht willen brengen of nog andere onderwerpen voor scholing willen aandragen laat het ons horen via secretarisnhpr@hotmail.com

We berichten jullie zo snel mogelijk

Namens bestuur Rianne van Berkel, VS reumatologie

School shutterstock 623895011 390x225 1

Uitnodiging jaarcongres 10 mei 2022

Uitnodiging! Na de afgelasting van 16 november 2021 door COVID wordt nu dan op dinsdag 10 mei het jaarcongres van de V&VN reumatologie in samenwerking met de NHPR  georganiseerd met interessante sprekers en leuke workshops met de mogelijkheid om de band en samenwerking tussen 2de lijns reumaverpleegkundigen en andere 1ste en 2de lijns reumazorgverleners te versterken!

jaarcongres reuma mei 2022

Zie bijgevoegde uitnodiging voor het programma en de inschrijving van slechts 75 euro voor NHPR leden.

Uitnodiging Jaarcongres VVN-reumatologie 10 mei 2022