Nieuw onderzoek naar behandelmogelijkheden van zeldzame vormen van reuma

Deze maand is er een nieuw samenwerkingsverband DRIMID(Drug Rediscovery for Rare Immune Mediated Inflammatory Diseases)

Doel is medicijnen te (her) ontwikkelen voor zeldzame aandoeningen.

Professor Jaap van Laar hoogleraar reumatologie UMC Utrecht stond aan de wieg van stichting ARCH,het platform voor zeldzame auto-immuunziekten. Doel is dat iedere patiënt ook in zijn eigen ziekenhuis topklinische zorg krijgt.

Van Laar: “Al deze mensen krijgen nu een algemeen ontstekingsremmend medicijn om de ziekte onder controle te houden. Maar helaas zien we in de praktijk vaak dat patiënten na verloop van tijd niet meer reageren op zo’n standaardbehandeling. En dan kunnen we eigenlijk niet zo veel. Deze mensen hebben geen toegang tot nieuwe middelen. Die medicatie wordt namelijk niet onderzocht bij deze kleinere patiëntengroepen. Zonder dat onderzoek ontbreekt het wetenschappelijk bewijs dat nodig is om het middel voorgeschreven en vergoed te krijgen. Dit willen wij proberen makkelijker te maken.”

Het 1^e onderzoek zal zijn naar het middel Filgotinib(JAK –remmer)

Er wordt begonnen met 3 groepen:

• Mensen met inflammatoire myositis
• Groep met ziekte van behcet
• Mensen met IG4 ziekte.

Het onderzoek zal volgend jaar van start gaan in diverse academische centra en wordt gecoördineerd vanuit UMC Utrecht

In 2017 is een hardloopcursus ontwikkeld voor beginnende hardlopers met inflammatoire reumatische aandoeningen die op verschillende plaatsen in Nederland is aangeboden. Daarnaast is een Facebookgroep opgericht over hardlopen met reuma, waarin vragen worden gesteld en ervaringen worden uitgewisseld. Uit deze Facebookgroep en praktijkervaringen blijkt dat mensen met inflammatoire reumatische aandoeningen nog altijd veel vragen hebben over hardlopen (de op een na meest beoefende sport in Nederland) en hier wisselend over worden geadviseerd. Daarom is er een onderzoekproject gestart met het doel om inzicht te krijgen in de percepties, verwachtingen en ondersteuningsbehoeften ten aanzien van hardlopen met een inflammatoire reumatische aandoening onder zorgprofessionals, sportprofessionals en mensen met reuma. Als vervolg hierop is de ambitie uitgesproken om onderzoek te gaan doen naar de gezondheidseffecten van deze recreatieve sport. De resultaten willen we vertalen naar onderbouwde adviezen en ondersteuning op maat. Om een goed beeld te krijgen van de percepties van reumatologen en allied health professionals in de reumatologie t.a.v. hardlopen wil ik jullie vragen om de volgende vragenlijst in te vullen: https://inholland.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_6iiYk4Oy8Y0Pnsq. Deze vragenlijst is ontwikkeld door onderzoekers van Hogeschool Inholland, Amsterdam UMC, Reade en Hogeschool Saxion in samenwerking met ervaringsdeskundigen. Invullen duurt maximaal 10 minuten en gegevens worden volledig anoniem verwerkt.

Vacature voorzitter NHPR
Wie draagt de NHPR een warm hart toe en wil het enthousiaste bestuur versterken in de rol van voorzitter?

De NHPR is de vereniging van de Nederlandse Health Professionals in de Reumatologie.

Het bestuur bestaat uit 9 leden inclusief secretariële ondersteuning.

De taken van de voorzitter zijn:
⦁ Leidinggeven aan het bestuur bij de uitwerking van het ⦁ Meerjaren Beleidsplan
⦁ De leden vertegenwoordigen naar alle stakeholders in de reumazorg.
⦁ Aansluiten bij een tweejaarlijks overleg met de voorzitters van de NVR en V&VN reumatologie, en een overleg met deze voorzitters en ReumaNederland.
⦁ Vertegenwoordiger van de NHPR binnen de European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR)
⦁ In samenspraak met de secretariële ondersteuning de agenda verzorgen voor de bestuursvergadering die gemiddeld 6x per jaar plaatsvinden (vier keer via Teams en 2 keer op locatie).
⦁ Algemene Leden Vergadering voorzitten tijdens de Najaarsdagen.
⦁ Financiële zaken met de penningmeester afstemmen.

Het is een leuk takenpakket die je samen met de bestuursleden invulling gaat geven en waarvoor een vrijwilligersvergoeding tegenover staat.
Interesse of behoefte aan meer informatie?
Neem contact op via secretarisnhpr@hotmail.com

Vriendelijke groet,
Bestuur NHPR

In april is er een nieuwe reumatologische podcastserie van start gegaan waarover we jullie graag willen informeren. In elke aflevering van ‘Gewrichtige Gesprekken’ staat er 1 ziektebeeld centraal waarover we een expert interviewen. Daarnaast zitten er enkele korte intermezzo’s in waarbij we de expert ook wat persoonlijker leren kennen. De podcast wordt gemaakt en bedacht door een enthousiast clubje reumatologen in opleiding en jonge klare reumatologen uit Rotterdam, Amsterdam, Nijmegen en Arnhem (Aniek van Meerendonk, Caroline Aalbers, Charlotte Krieckaert, Guusje Juist en Nienke Lesuis). De eerste afleveringen gaan over jicht (Noortje van Herwaarden), zwangerschap & inflammatoir reumatische aandoeningen (Radboud Dolhain), systemische sclerose (Madelon Vonk) en SLE (Ronald van Vollenhoven). Afleveringen over onder andere reumatoïde artritis en artrose zijn nog in de maak.

De eerste twee afleveringen zijn op dit moment al te beluisteren, ongeveer elke 2-3 weken volgt er een nieuwe aflevering. De afleveringen zijn te beluisteren via www.gewrichtigegesprekken.nl en de reguliere podcastkanalen zoals Spotify (zoeken op gewrichtige gesprekken). Wil je direct op de hoogte gebracht worden als er een nieuwe aflevering online staat? Volg dan de pagina ‘Gewrichtige Gesprekken’ via LinkedIn.

Beste leden van de NHPR.

Zoals jullie wellicht nog wel weten hebben we in augustus 2021 de uitslagen van de enquête rondom betrokkenheid bij de NHPR online gezet.

Een van de verzoeken was om aandacht te hebben voor casuïstiek en het organiseren van een scholing/Webinar.

Recent hebben we met enkele leden uit het bestuur een start gemaakt met de opzet van de eerste Webinar, dit voor eind 2022. Officiële datum volgt.

De insteek zal multidisciplinair zijn en mogelijk met casuïstiek. Zo gaan we : “leren van elkaar”

Mochten jullie een speciale casus/onderwerp eens onder de aandacht willen brengen of nog andere onderwerpen voor scholing willen aandragen laat het ons horen via secretarisnhpr@hotmail.com

We berichten jullie zo snel mogelijk

Namens bestuur Rianne van Berkel, VS reumatologie